DIAGNOSTICO PRENATAL Y TRATAMIENTO

Diagnóstico prenatal
El diagnóstico prenatal debe realizarse especialmente cuando hay antecedentes familiares de la malformación. Se basa en:

  • Estudio del nivel de alfafetoproteína en la sangre de la madre. Esta se eleva entre un 75 y un 80 por ciento si el feto tiene EB.
  • La ecografía prenatal, buscando el defecto de fusión en la columna vertebral y anomalías cerebrales.
  • La amniocentesis materna, por la que se extrae una pequeña muestra de líquido amniótico con una fina aguja a través del abdomen materno.

Por desgracia, todos los exámenes tienen sus limitaciones y no identifican la Espina Bífida en el 100% de los casos.

Tratamiento
No existe un tratamiento definitivo para la Espina Bífida, aunque sí algunos abordajes que contribuyen a minimizar las consecuencias de la enfermedad y a mejorar la calidad de vida. No olvidemos que la Espina Bífida es para toda la vida, por desgracia de momento no hay curación.

El primer paso en un niño con Espina Bífida es el cierre quirúrgico del defecto. La meta no es restaurar el déficit neurológico, pues es imposible, sino prevenir la infección secundaria del tejido nervioso y de cualquier otro trauma que pueda sufrir la médula expuesta.

El Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona ha desarrollado una técnica endoscópica pionera para operar sin recurrir a la cirugía abierta a los fetos con espina bífida dentro del útero,  lo que permite reducir la prematuridad de estos bebés y las secuelas posteriores de la enfermedad.

La intervención se lleva a cabo por vía endoscópica y sella el defecto en la médula con un parche especial denominado Patch and glue. Esta cirugía es menos agresiva tanto para la madre como para el bebé.

Video sobre la operación

Video sobre la operación

En el caso de que el bebé nazca con Hidrocefalia generalmente se opera para colocar una válvula de derivación ventricular.

Como la Espina Bífida no tiene curación, los tratamientos van encaminados a reducir al mínimo las secuelas y maximizar las capacidades del niño. Un refuerzo positivo supondrá un aumento de su autoestima y promoverá su independencia.

Para ello se precisa de una unidad multi-interdisciplinaria sin límite de edad y estructurada en un programa integral y coherente que contemple las necesidades de cada paciente desde la etapa infantil y también en la vida adulta.

  • Se debe conseguir que el niño siga el desarrollo psicomotor normal. Para ello, hay que estimularlos para conseguir la sedestación independiente, bipedestación y deambulación, siempre que sea posible, a la edad en que cualquier niño sano lo realiza. En función de su afectación, se contará con apoyo de férulas, bastones y/o muletas. En los casos más graves, precisarán una silla de ruedas para desplazarse.
  • Hay que iniciar la reeducación del hábito intestinal desde los 2-2,5 años con dieta rica en fibra y evacuación programada.
  • Es importante evitar la sobreprotección, potenciar las capacidades del paciente y ofrecerles la formación adecuada para que en la vida adulta puedan llevar una vida independiente personal, social y laboralmente.

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